免费医学论文发表-了解泡型棘球蚴病患者的心理社会负担和应对策略——定性访谈研究
抽象
背景
肺泡棘球蚴病 （AE） 是一种严重的寄生虫性人畜共患疾病，类似于恶性肿瘤，临床上无声的浸润性生长主要累及肝脏。AE 患者表现出高水平的共病心理负担和对疾病进展的恐惧。本研究旨在使用定性方法检查AE患者对其疾病相关心理社会负担的看法。
方法
我们对AE患者进行了N = 12次半结构化访谈，重点关注他们与疾病相关的心理社会负担，应对策略，信息寻求行为和主观疾病概念。为此，邀请了先前定量横断面研究的AE患者参加。逐字转录后，对访谈进行了主题分析。
结果
经过分析，数据分为五个主题：A）感知的疾病相关负担，B）应对疾病相关负担，C）疾病相关对社会环境的影响，D）面对疾病的未来，以及E）疾病相关信息寻求行为和主观疾病概念。所有参与者都认为AE是一种严重的疾病，具有不可分割的生物，心理和社会影响。所报告的主要积极影响包括提供信息和获得非正式和正式支助，包括尽可能长时间地过上积极的个人和职业生活的能力。自我导向的、基于网络的信息搜索往往会导致绝望和焦虑感的增加。
结论
我们的研究结果强调了在AE患者管理中考虑社会心理发病率的必要性。为了减轻心理负担，解决与疾病相关的忧虑，并防止污名化，卫生专业人员需要向AE患者提供全面的疾病相关信息，以提高患者和社会意识。
作者摘要
肺泡棘球蚴病 （AE） 是一种严重的寄生虫性人畜共患疾病，类似于恶性肿瘤，临床上无声的浸润性生长主要累及肝脏。对N = 12名AE患者进行了半结构化访谈，重点关注其与疾病相关的心理社会负担，应对策略，信息寻求行为和主观疾病概念。所有参与者都认为AE是一种严重的疾病，具有不可分割的生物，心理和社会影响。所报告的主要积极影响包括提供信息和获得非正式和正式支助，包括尽可能长时间地过上积极的个人和职业生活的能力。自我导向的、基于网络的信息搜索往往会导致绝望和焦虑感的增加。与疾病相关的忧虑，并防止污名化，卫生专业人员需要向AE患者提供全面的疾病相关信息，以提高患者和社会意识。
数字
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引文： Nikendei C， Greinacher A， Cranz A， Friederich H-C， Stojkovic M， Berkunova A （2023） 了解泡型棘球蚴病患者的心理社会负担和应对策略——定性访谈研究。PLoS Negl Trop Dis 17（8）： e0011467. https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0011467
编辑 器： Francesca Tamarozzi，IRCCS Sacro Cuore Don Calabria医院，意大利
收到： 19月 2023， 16;接受： 六月 2023， 4;发表： 2023月 <>， <>
版权所有： ? 2023 尼肯代等人。这是一篇根据知识共享署名许可条款分发的开放获取文章，该许可允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制，前提是注明原作者和来源。
数据可用性： 数据不能公开共享，因为访谈记录包含个人数据，包括可能允许参与者个人识别的信息。访问数据的请求可以向 ethikkommission-I@med.uni-heidelberg.de（海德堡大学伦理委员会）提出。
资金： 作者没有收到这项工作的具体资金。
竞争利益： 提交人声明不存在相互竞争的利益。
介绍
肺泡棘球蚴病（AE）被认为是与北半球温带气候中发病率最高的寄生虫人畜共患病。多房棘球蚴的生命周期主要在狐狸和啮齿动物之间传递[1]。如今，通过更好的诊断工具和疾病管理技术进行早期诊断后，人类预后不良有所改善[2]。然而，除了在感染仍无症状的疾病早期进行整体手术切除外，仍然无法获得治愈性治疗。后期治疗旨在通过寄生虫抑制剂药物治疗（苯并咪唑类）抑制进一步生长[1-3]。
尽管AE与癌症相似，并且该疾病具有慢性致残性，但迄今为止，AE患者的心理社会负担很少受到关注。据我们所知，迄今为止，只有两项研究检查了AE患者的共病心理负担和生活质量。Schmidberger等人[4]检查了30名AE患者的健康相关生活质量（QoL）。虽然两组的物理生活质量没有差异，但与健康对照组相比，考虑到保守的药物或手术治疗方案，AE患者的精神生活质量降低[5]。在我们之前的定量研究中[6]，我们使用横断面设计检查了47例AE患者，发现他们的抑郁、焦虑和躯体症状水平超过了标准样本平均值，而相比之下，他们的身体生活质量较差。此外，对疾病进展的恐惧超过了癌症患者样本中的水平。这两项研究都指出，作为AE患者护理管理的一部分，需要常规的社会心理筛查和心理治疗支持。
弹性因素被理解为帮助个人应对负担的人格特征和特征，从而可以保护他们免受发展（共病）心理障碍的影响。已经研究了几种生物，个人和社会弹性因素：连贯感[7]，依恋风格[8]，应对方式[9]，坚韧和成功的意义创造[10]，以及社会支持[11]。根据这些观察结果，Nikendei等人的研究[6]中报告安全依恋风格的AE患者比报告不安全依恋风格的患者表现出更少的心理负担。然而，到目前为止，所有关于AE患者共病心理负担和恢复因素的研究都依赖于定量心理测量。
为了弥合这一研究差距，我们的研究旨在检查Nikendei等人先前定量横断面研究中的AE患者子集[6]，重点是他们感知到的与疾病相关的心理社会负担，应对策略，意识，信息寻求行为，以及使用定性方法的主观疾病概念。
方法
道德声明
所有参与者都给予了口头和书面知情同意，并且可以毫无不利地撤回其参与。所有评估数据都是匿名的。该研究得到了海德堡大学医院伦理委员会的批准（伦理申请号S-232/2016）。该研究是根据《赫尔辛基宣言》进行的（最新版本：巴西福塔雷萨，2013年）。
研究设计和研究人群
在这项定性研究中，我们邀请了参与Nikendei等人先前横断面研究的AE患者的子样本[6]参加半结构化访谈。所有受试者均曾被诊断为AE[12]，并在德国海德堡大学医院临床热带医学科棘球蚴病诊所的常规AE检查中连续招募。在12年57月至2016年2017月期间因棘球蚴病就诊的<>名AE患者中，有<>名参加了定性研究，并被邀请接受采访。没有排除标准。访问数据的请求可以向 ethikkommission-I@med.uni-heidelberg.de（海德堡大学伦理委员会）提出。
社会人口统计数据
收集了以下社会人口统计数据：性别、年龄、国籍、婚姻状况、诊断后的时间、AE状况。关于AE状态，患者分为“危重”，“非危急”和“治愈”类别。以下AE患者被定义为“危重”：AE病变不可切除，苯并咪唑不能很好地控制AE进展，苯并咪唑的显著不良反应和/或并发症，例如胆管炎，胆道系统阻塞，血管或邻近器官受压或远处转移。“非危重”包含不可切除的AE病变，但苯并咪唑类药物可以很好地控制AE进展。“治愈”是指在AE病变切除和术后两年苯并咪唑类药物后长期随访中无疾病的患者。此外，还记录了有关正在进行的心理治疗和/或精神药物治疗以及与AE相关的病假或提前退休的数据。
半结构化定性访谈
遵循Helfferich的方法论[13]，我们设计了一个半结构化的访谈指南（见表1），其中包括关键问题，然后是探索性问题;如有必要，增加了进一步澄清的问题。由于研究问题和AE患者在常规AE检查中连续招募的方法，选择了半标准化个体访谈的方法学方法。海德堡大学医院的一名博士生（AB）在海德堡大学医院临床热带医学科棘球蚴病科进行例行AE检查后，通过电话或亲自进行了访谈。面试官经过半结构化面试的专门培训，并由经验丰富的高级研究员（CN）监督。
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表 1. 面试指南，其中包含半标准化面试中使用的最重要问题。
https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0011467.t001
分析
使用社会科学统计包（SPSS）计划版本24分析了描述性人口统计变量和基线特征[14]。采访被数字记录并逐字转录。遵循Mayring的定性内容分析原则[15]，我们使用软件MAXQDA [16]来帮助分析数据。首先，我们将单个或多个句子确定为引号，代表最基本的意义单位[17]。接下来，将这些陈述编码并归纳为相关类别。我们通过检查它们的一致性来审查我们的编码系统、类别和编码语句。在检查了编码系统和代码的一致性后，将这些类别分组为主要主题。一位独立研究人员执行了编码器间协议检查。最后，我们讨论了达成共识的类别和主题，并根据需要对其进行了调整。
结果
示例说明
访谈参与者的详细样本特征如表2所示。
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表 2. 访谈AE患者的社会人口学特征（n = 12）。
https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0011467.t002
定性面试结果
我们确定了130个单独的代码并衍生出17个类别，然后将其分为五个主题：A）感知的疾病相关负担，B）应对疾病相关负担，C）疾病相关对社会环境互动的影响，D）面对疾病的未来，以及E）疾病相关信息寻求行为和主观疾病概念。表3至表5显示了主要主题A）至E）中每个类别的样本陈述。编码语句的数量在括号中表示。
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表 3. 主要主题的引述 A） 感知的疾病相关负担和 B） 应对与疾病相关的负担。
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表 4. 主题引述C）疾病对社会环境的影响和D）面对疾病的未来。
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表 5. 主题引述 E）与疾病相关的信息寻求行为和主观疾病概念。
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A）感知到的疾病相关负担（52）。
一.1 身体负担 （7）。受访者报告了各种与疾病相关的、使人衰弱的身体症状，包括慢性疲劳、无精打采、体力下降和整体能量水平下降，从而损害了他们的日常功能和生活质量。
一.2 难以找到诊断引起的精神压力（11）。受访者报告说，由于难以找到对他们的症状的诊断，造成了相当大的精神压力。许多受访者报告说，恶性肿瘤在诊断过程开始时经常被建议作为鉴别诊断。因此，受访者经常面临存在主义的恐惧。发现他们实际上患有AE最初对他们来说是一种解脱，因为他们觉得他们不再面临死亡。
一.3 由于缺乏有关原因和治疗方案的信息而导致的精神压力（12）。许多受访者描述了他们如何经常为自己的疾病负责，或者甚至可以通过更谨慎的行为来预防它的问题而苦恼。此外，特别是在初步诊断后，受访者报告说他们对自己的疾病和可用的治疗方案知之甚少。一些人描述说，当他们最初寻求信息时，他们被错误地告知了他们的疾病的性质，有些人起初认为它是晚期的。
一.4 社会负担 （6）。受访者还报告了对他们的社会关系的直接疾病相关负面影响。他们的家人、朋友和伴侣也受到疾病的高度影响，因为他们间接目睹了它的身体和心理负担。受访者还报告说，他们有时情绪低落和无精打采经常导致与亲人发生冲突。一些受访者感到得不到足够的支持，并表示希望从他们的社会环境中获得更多的帮助和理解。
一.5 专业发展的负担 （3）。由于这种疾病，受访者在专业和教育发展方面受到严重限制，特别是由于病假延长，工作时间减少（从而减少他们的财政资源）或失业。
一.6 治疗相关负担 （13）。受访者认为AE治疗是一个沉重的负担。坚持如此长时间的药物治疗程序（每天两次，同时含有大量脂肪）需要大量的努力和自律。此外，药物的有效性直接取决于正确服用。与药物相关的副作用，如脱发，导致了他们的痛苦。较小比例的受访者表示没有与疾病相关的负担。
B）应对与疾病有关的负担（20）。
二.1 得到明确诊断后的缓解 （7）。大多数受访者报告说，他们在医学诊断过程开始时就被诊断为恶性肿瘤疾病。在害怕患癌症一段时间后，他们经历了明确的诊断，因为AE比肝癌的预后更好。
二.2 利用休闲活动和工作作为资源 （7）。受访者提到一些休闲活动（例如冥想），分散注意力（例如专业工作），自我安慰技巧（例如自我指导），作为应对疾病相关压力的重要资源。一些受访者表示，他们会积极避免尽可能多地避免思考或谈论自己的疾病。
二.3 锻炼自己对疾病的内在态度（4）。许多受访者强调，他们试图以自信和积极的态度对待生活，相信这将有助于他们应对疾病并有助于他们的心理健康。
二.4 寻求家庭和社会环境的支持 （2）。受访者表示，来自家庭的支持，尤其是伴侣和孩子，以及社会环境是应对心理压力的另一个重要资源。
C）疾病对与社会环境互动的影响（14）。
三.1 对疾病持开放态度 （8）。大多数受访者表示，他们与朋友和家人公开谈论他们的疾病。然而，开放程度差别很大。虽然一些受访者比较保守，但许多受访者报告说，他们也向雇主和同事通报了他们的疾病。
三.2 来自环境的反应（6）。一些受访者感到对自己的疾病缺乏了解，这与他们自己的经历相矛盾。其他人担心他们的疾病会导致他人的厌恶或拒绝。有时他们面临的问题是他们的疾病是否具有传染性。他们将继续感到不确定和逃避他们的直接环境，尽管他们试图告知和安抚他们。此外，他们描述了一些人如何公开怀疑，即使在他们解释之后，受影响的受访者是否可能对他们构成直接的感染风险。
D）面对疾病的未来（24）。
D.1 对疾病的乐观未来看法（10）。尽管他们的疾病有进展或复发的风险，但大多数受访者持乐观态度，并相信他们的健康状况将保持稳定，并且从根本上不希望他们的病情恶化。
D.2 经历对进步的恐惧（14）。然而，许多受访者也认为担心疾病进展或未达到治疗性阿苯达唑目标，导致治疗效果丧失和肝脏病变进展。一些受访者担心药物不耐受或因药物副作用而遭受永久性损害，导致手术切除受影响的肝段，以便他们可以停止服药。
E）疾病相关信息寻求行为和主观疾病概念（20）。
E.1 主观疾病概念（6）。虽然一些受访者表示与宠物（即狗或猫）的密切接触是他们最初感染的原因，但其他人认为他们粗心的户外行为，如采摘浆果和野蒜，可能是传播的起点。
E.2 用于收集有关疾病的信息的信息来源（9）。受访者报告说使用各种来源来了解他们的疾病。大多数情况下，受访者报告说通过搜索引擎或科学出版物诉诸互联网。受访者还报告从他们的治疗医生或热带医学研究所阅读了患者信息。
E.3 疾病相关信息的心理影响（5）。如上所述，大多数受访者试图通过互联网查找有关AE的信息。大多数受访者认为，检索到的信息强调了这种疾病的令人不安的性质，强调了严重的、往往是致命的预后。受访者报告说，他们在搜索后感到沮丧和焦虑增加，这导致他们现在通常避免进一步的信息，如果可以的话。
讨论
使用半结构化访谈，我们旨在深入了解AE患者对疾病的个人体验。我们重点关注AE患者的疾病相关负担、应对策略、感知的耻辱感、信息寻求行为和主观疾病概念。在定性内容分析之后，我们将数据按主题分为五个主题：A）感知的疾病相关负担，B）应对疾病相关负担，C）疾病相关对社会环境的影响，D）面对疾病的未来，以及E）疾病相关信息寻求行为和主观疾病概念。
关于主题A）感知到的疾病相关负担，受访的AE患者报告了相当大的AE相关心理社会负担，将疲劳，无精打采和一般精力损失列为主要主诉，这与日常生活的重大限制和损害有关。这些主诉大多可归类为抑郁症状[18]。由于抑郁症状在受访者的叙述中很突出，结果表明，抑郁症状必须被理解为AE疾病最令人痛苦的心理方面。与其他受躯体影响的患者（如癌症患者）的发现一致[19]，AE患者表现出的躯体抑郁症状多于认知-情绪抑郁症状。从抑郁症状来看，必须区分慢性疲劳综合征，这在癌症患者中非常常见[20]，也可能是AE患者进一步研究的重要方向。这直接指出了必须根据AE患者的需求提供和量身定制的心理社会干预，这将在下面讨论。
患有躯体疾病和共病精神疾病的患者表现出较低的躯体治疗依从性[21-24]，恢复结局较差[25]，死亡率较高[26-28]，并产生更高的医疗保健费用[29]。此外，抑郁和焦虑障碍患者的累重性躯体症状增加2-3倍[30，31]。我们的研究结果强调，有效的AE治疗必须涉及解决心理社会和身体成分的多维方法。报告的躯体抑郁症状表明，应考虑心理治疗和精神药理干预方面的心理治疗。心理治疗干预必须解决应对策略，促进（预先）存在的关键资源，以及提高自我效能感，同时识别和承认躯体限制，反思由心理和躯体症状引起的人际冲突，并促进家庭和社会环境支持。筛查仪器短而高效，易于完成，提供即时可靠的抑郁和焦虑评分，有助于识别需要心理治疗的患者，并及时提供治疗建议[32]。由于初始症状和AE诊断确认之间的时间是一个特别脆弱的间隔，因此在此期间提供社会心理和心理治疗支持似乎尤为重要。然而，AE 患者的共病心理健康症状仍未得到充分认识。在我们之前的研究中[6]，只有九分之一的AE抑郁症患者接受了充分的心理治疗和/或抗抑郁药治疗。
随着AE患者寻求家庭成员的更多支持，随着时间的推移，他们的社会系统变得不堪重负。社会心理支持（例如支持组）不仅对重度躯体疾病患者本身的重要性，而且对家庭成员的重要性在癌症患者中也众所周知[33，34]。然而，到目前为止，我们不知道有任何针对AE患者及其亲属的干预措施。迫切需要这种干预措施，因为AE患者非常需要和渴望社会心理家庭和社会环境支持，同时，家庭和社会环境似乎是最令人恐惧的污名化来源。我们的数据清楚地表明，家庭方法是必要的，包括与AE相关的信息，以减少污名化倾向，促进社会心理支持，以及探索患者的家庭系统以建立有用的人际关系。确保家庭系统本身得到支持可能是家庭成员能够为AE患者提供所需支持的先决条件。未来的研究应探索AE疾病的系统性方面和相关干预措施。
数据还显示，无法确定原始AE传播是AE患者的另一个负担因素，这提出了一个令人难以忘怀的问题，即患者自己是否可以预防感染。获得有关AE及其疾病进展的有效医学信息也加剧了与疾病相关的恐惧，并强调了早期干预策略的必要性。同样，受访者认为AE药物依从性和AE药物副作用是AE患者的主要负担。我们的数据表明，治疗方案可能导致AE感知到的生活质量下降，这在Schmidberger等人[4]和我们自己以前的研究[6]中已经观察到。
关于B）应对与疾病相关的压力：AE患者报告收到AE诊断的最终确认提供了相当大的缓解，因为他们不再需要担心癌症诊断。除了这个重要的事实，AE患者将休闲活动，稳定的日常生活以及专业或学术活动列为处理疾病的关键资源，例如通过加强他们的自我效能。因此，工作与生活的限制被视为压力极大。这意味着应尽可能长时间地维持与工作有关的活动。如上文所述，这些方面必须是心理治疗主题和干预措施不可或缺的一部分。
受访者报告说，他们对自己的疾病采取了积极的态度，并公开谈论它，如主题C）疾病相关对其社会环境的影响所述。这与文献一致，文献表明社会心理支持是高度相关的恢复因素[11]。然而，他们遇到了关于潜在感染风险的问题，这是最紧张的，并观察到个人触摸他们的抑制。在心理治疗过程中，也必须处理和陪伴这些人际关系过程。研究表明，如果在社会环境中没有始终如一地面对污名化行为，抑郁可能会加剧[35]。感染性疾病患者的污名化被广泛观察到，可能对心理健康产生重要影响[36]，并导致与健康相关的生活质量降低[37]。因此，必须在必要时探索适当的干预措施，以减少污名化。在慢性病患者中，疾病披露和使用应对策略可能是保护因素[38]。
主题D）面对疾病的未来表明，受访者对处方AE药物失去效力感到焦虑，并因害怕疾病进展而感到焦虑。慢性病患者往往面临病程的不确定性，并且更有可能产生更高的威胁预期[39]。这与我们之前的发现一致[6]，其中AE患者对疾病进展的恐惧甚至高于患有恶性黑色素瘤或前列腺癌的癌症患者群体。
主题五）疾病相关信息寻求行为和疾病的主观概念表明，大多数受访者试图通过搜索互联网而不是咨询医生来获取医疗信息。对此的一种可能的解释是，搜索互联网允许个人更加匿名，并保护他们免受预期与疾病相关的社会污名化和羞耻[40，41]。不愿讨论这种疾病并积极避免相关话题可以解释为什么很少有患者要求他们的医生在年度检查预约期间澄清他们的担忧。不利的一面是，患者更容易被误导、焦虑，随后在会诊期间需要更多的时间和注意力[42-44]。在医患关系方面，主治医生对患者个体需求和环境的同理心和敏感性已被证明是重要特征，特别是在信息传递和沟通方面[45]。这些发现清楚地表明，专家们充分意识到AE患者所经历的突出的羞耻感。专家需要提供有效的信息，敏感地传达这些信息，在社交媒体时代，需要让值得信赖的网站为人所知或建立联系点。
局限性
这项研究有几个局限性。首先，按照定性研究的惯例，它依赖于自我报告的访谈。因此，我们不能排除社会期望偏差。这种偏见甚至可能更加突出，因为访谈是在临床环境中进行的，AE患者寻求医疗监测和检查的帮助。此外，AE患者所经历的羞耻感可能导致相关信息被扣留。其次，样本量相当小。我们总共进行了12次访谈，其中4次是通过电话进行的。然而，文献表明，大约12次访谈足以达到内容饱和[46]，本研究中就是这种情况。为了更多地了解互联网使用等研究主题的不同社会经济方面和年龄，需要进一步研究，因为所呈现的样本量太小，无法得出这种以亚组为导向的结论。
结论
继Nikendei等人[6]之前的研究中，我们的研究使用半结构化访谈评估了AE患者的心理负担，以深入了解心理社会负担，资源，耻辱和对AE进展的恐惧的各个方面。结果表明，最终诊断前的时间压力极大，疲惫和疲劳症状是主要主诉，必须确定负担沉重的患者以提供心理社会支持和治疗。AE患者可以使用多种资源，包括尽可能将AE患者维持在工作环境中。此外，为了减少对疾病的恐惧和防止耻辱感，需要在他们的家庭系统和整个社会环境中提高认识。未来的研究应侧重于慢性疲劳症状和家庭对疾病进程的系统性影响。
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